Att leva med Lupus: Tre kvinnor delar sina berättelser om hopp
Föreställ dig att du känner dig trött, värkande och influensaliknande ena dagen och nästa dag möta nästan fullständigt organsvikt, när din kropps immunförsvar går på tok och attackerar dina vitala organ.
Det är så tre kvinnor med Chicago-band beskriver sina traumatiska prövningar med lupus, en autoimmun sjukdom som drabbar 1,5 miljoner amerikaner, enligt Lupus Foundation of America , baserat i Washington, D.C. Stiftelsen har utsett May som Lupus Awareness Month , och 10 maj as Världslupusdagen .
De flesta forskare tror att lupus orsakas av en kombination av gener och miljöfaktorer. De som lider av lupus ärver faktiskt fem till tio av de 50 till 100 generna som kan bidra till sjukdomen, säger Dr. David Pisetsky, professor vid Duke University och ordförande för Chicago-baserade US Bone and Joint Initiative. Socioekonomi spelar också en roll, eftersom låginkomsttagare med dålig tillgång till hälsosam mat och kvalitetssjukvård löper större risk att leva under stressen som kan förvärra symptomen, sa Pisetsky.
Lupus är också två till tre gånger vanligare bland färgade kvinnor - afroamerikaner, latinos, asiater, indianer, Alaskan, Hawaiianer och andra Stillahavsöbor - än bland kaukasiska kvinnor.
Sherie Yvette, en infödd Roseland som bor nära den katolska gymnasieskolan i St. John de la Salle som hon gick i som barn, säger att den första varningen för hennes livsavgörande sjukdom inträffade för nio år sedan när hon hade liten aptit i två veckor och hennes urin fick en chokladfärg.
Hon tog ett urinprov en lördag 1998 på kliniken där hon arbetar som nutritionist. Läkare upptäckte att hon hade akut njursvikt och var tvungen att skynda sig till akuten. På akuten sa hon, helt plötsligt sattes en kateter i mitt bröst. De sa till mig att jag behövde cellgifter och dialys. De försökte hålla mig vid liv; för att hålla mina organ från att misslyckas.
Yvette fick diagnosen lupus nefrit först efter att ha gjort en njurbiopsi. Hon fick immunsuppressiva medel, som används annorlunda hos lupuspatienter än hos cancerpatienter. Läkemedlet, som Yvette tog genom en IV under sex månader, gjorde att hennes hår – håret som hon hade lämnat efter att resten ramlade av – blev tosigt när det blev blött.
Min frisör var tvungen att klippa den, sa hon. Jag hade ett besättningsklipp under lång tid.
Det var väldigt läskigt, och det var förödande, sa Yvette, 50, som jobbar deltid som landningsmodell och som Whitney Houston-hyllningsartist. Jag hade aldrig ens hört talas om lupus. Ingen i min familj kände någon med lupus.
Lupus flareups, utan förvarning, skulle slå till med en hämnd, kräva nya omgångar av behandlingar och lämna hennes muskler så svaga att hon inte kunde gå eller klä sig själv. Hon behöll så mycket vatten att hon gick upp 50 pund och fick sluta arbeta i två månader. Hon tog sjukgymnastik och arbetsterapi i åtta månader för att lära sig gå igen och återfå balansen. En annan blossning fick hennes njurar att misslyckas 2004.
Jag ska inte säga att jag inte grät ibland, sa hon.
Yvette sa att hon har lyckats fortsätta röra på sig och vara positiv genom att omge sig med positiva människor. Hon fick upplyftande nyheter när hennes bror, Jihad, visade sig vara en match som njurdonator. Hon fick transplantationen 2005 och förblev stabil i sex år. Idag är Yvette i remission. Hon förblir vaksam när det gäller att behålla sin hälsa och arbeta med sin musikakt.
Jag gillar att inspirera människor, sa hon. Min kyrka, min familj och mina vänner är det som håller mig igång.
Lauren Denewellis från Joliet säger att hennes första varning kom vid 20 års ålder våren 2012 när hennes trötthet och ledvärk fick hennes läkare att tro att hon hade fibromyalgi. Hon gick till en specialist som feldiagnostiserade henne som att hon hade Sjögrens (SHOW-grins) syndrom, en störning i immunsystemet som kännetecknas av torra ögon och torr mun.
Feldiagnoser är vanliga eftersom lupus symtom – anemi, trötthet, hudutslag, led- eller muskelvärk, feber och/eller känslighet för solljus eller UV-ljus (ljuskänslighet) – varierar med varje person och kan signalera många andra sjukdomar, sa Sarah Stothers, RN, en nationell sjuksköterska hälsoutbildare för Lupus Foundation of America.
Efter sin feldiagnos fortsatte Denewellis att bli värre, kräktes och fick 103 graders feber. Det slutade med att hon svullnade i hjärnan och fick vätska i lungorna och fick flygas till Loyola University Medical Center senare samma år där läkare diagnostiserade lupus.
Jag glömde helt vem jag var och var rädd att jag aldrig skulle bli själv igen, sa Denewellis. Hon påbörjade immunsuppressiv behandling, fick utstå ryggmärgstryck och genomgick en process som separerade plasma från hennes blod.
Efter att hon skrivits ut fick hon föras tillbaka till sjukhuset med hjärt-, andnings- och njursvikt.
Jag trodde att jag skulle dö, sa Denewellis, nu 25 och gift det senaste året.
Hon genomgick dialys, fler omgångar med cellgifter och fick lära sig att gå igen. Hennes njurar återhämtade sig och hon har varit i remission sedan dess.
Denewillis måste fortfarande vidta försiktighetsåtgärder. Hon undviker solen eftersom ultravioletta strålar kan orsaka en lupusflamma.
Jag bär solhattar, massor av solskyddsmedel och jag undviker solen när det är möjligt, sa hon.
Det är en total anpassning, sa Denewellis, som deltar i Lupus Society of Illinoiss promenad för ett botemedel i Naperville. …[Och] det är viktigt att ha ditt samhälle och din familj omkring dig. Jag tackar Gud varje dag för att jag har fungerande njurar och inte behövde en transplantation. Jag är så tacksam för läkarna som gjorde och fortfarande gör allt som står i deras makt för att hålla mig frisk.
Tricia McCrone, en tidigare producent av The Jenny Jones Show i Chicago och en alun från Loyola University, drabbades av sina första lupussymptom efter att hon flyttade till Las Vegas och tillbringade långa perioder ute i solen.
Jag var väldigt, väldigt aktiv i mitt sena 20-tal, och jag älskade att vara i solen, sa hon, som började göra PR för sångaren Wayne Newton strax efter hennes flytt till Vegas.
När McCrone var på familjesemester på Hawaii fick hon utslag över hela kroppen efter att ha fått massage. Utslagen försvann efter att hon fått utstå biverkningar av prednisonen hon ordinerats för utslagen. Sedan glömde hon bort det.
Jag tränade hela tiden, sprang och tog hiphop och andra danslektioner, sa McCrone.
Nästa tecken inträffade när McCrone, som fyllde 47 i april, var 30 år gammal och började få olidlig ledvärk när hon knäböjde för att fylla sina hundars matskålar. Sedan började hon få fruktansvärd huvudvärk.
Jag låg kvar i sängen hela sommaren, sa McCrone. Jag kände mig sliten, ungefär som att ha influensa varje dag. Allt värkte. Jag började bli deprimerad.
Hennes läkare gjorde tester och sa åt McCrone att gå till en reumatolog eftersom hon verkade ha lupus. McCrones syster Kathleen (som är gift med Newton) gick in i akutvårdsläge och ordnade så att Tricia träffade världens bästa lupusläkare vid den tiden – Dr. Bevra Hahn vid UCLA. Även efter att Hahn lagt ut en lupusbehandlingsplan sa McCrone, som fortfarande inte kunde gå ibland på grund av smärta, att hon inte lät det hela sjunka in.
Hon hittade det stöd hon behövde för att äntligen ta itu med sjukdomen efter att hon träffat supportrar som också led av lupus. Hon fick också styrka från medvetenhetsförespråkare som Back Street Boys artist Howie D. Dorough, vars syster dog av sjukdomen, Lupus LA President Adam Selkowitz och Lupus LA grundare och hennes egen läkare, Dr Daniel Wallace.
McCrone förlitade sig på sitt stödsystem när hon tog sig igenom andra hinder, bland annat genom att lida av smärtsam fibromyalgi och byta till en cellgiftsmedicin som försvagade hennes immunförsvar och fick henne att lätt bli förkyld. Genom allt är hon tacksam för sin stödjande familj och sina vänner, och har lärt sig att lyssna på sin kropp så att hon inte överanstränger sig.
Du lär dig vilka dina vänner är, sa hon. Du kanske planerar att gå till en viktig händelse, men två timmar innan [det börjar] inser du att du är för trött.
Jag är så lyckligt lottad att jag har den här gruppen vänner och min familj, sa hon. Vi kan luta oss mot varandra.
McCrone är också mån om att äta rent, ta på solkräm vaksamt och vara positiv. Hon har haft det lättare på sistone - hon har varit på gränsen till remission i två år - för att hon är glad; hon är förlovad för att gifta sig i oktober.
Ändå känner hon sig aldrig helt utvilad eller ens helt bra.
Det är som att du har lite influensa, sa McCrone, som tidigare var värd för en Las Vegas-radio- och TV-kändisintervjushow med John Katsilometes, en kolumnist för konst och underhållning på Las Vegas Review-Journal.
McCrone är nu fokuserad på att vara en del av att öka medvetenheten om lupus, inklusive stöd till en ny Lupus LA-kampanj, One Cure, kl. reachme.tv/onecure . Hon hoppas att de många kändisarna som pratar om att hantera lupus kommer att öka sjukdomens förmåga att samla in pengar till forskning. Dessa kända ansikten inkluderar Nick Cannon, Selena Gomez, Seal, Toni Braxton och Cori Broadus, samt filantropen Kelly Stone, skådespelerskan Sharon Stones syster.
Det är så inspirerande att se människor leva, fungera, gifta sig och få barn, sa McCrone. Det är ingen dödsdom.
Milly Diericx, en energiterapeut i Mexico City, har skrivit en bok, Befriending the Wolf: The Guide to Living and Thriving with Lupus, för att hjälpa andra att hitta sätt att hålla sina liv lyckliga, lugna och fyllda med bra näring.
Hon namngav sin bok på samma sätt som hon förklarade för sina barn lupus natur: Det är som att bo inne i ditt hus med en hungrig varg. Du vet aldrig när den kommer att attackera eller vad den kommer att äta. Du måste hålla vargen glad, matad och lugn så att den inte attackerar dig. Det är vad du har att göra med ditt immunförsvar - så det förblir tyst och lyckligt. Känslor är en stor del av det. Om du inte hanterar dina känslor på rätt sätt, är det bara att brygga och vänta på att uppstå.
Diericx, 47, led av oförklarlig feber och hudutslag sedan hon var barn. Det var först efter att hon födde sitt andra barn för 16 år sedan, och var utmattad av att ta hand om den nyfödda och en treåring, som hon drabbades av en fullblåst lupus-flamma.
Jag bestämde mig för att prova allt, sa Diericx, som doktorerar i thanatologi, eller studiet av att hantera sorg och andra psykologiska trauman i samband med död och döende. Jag är väldigt äventyrlig och jag tror att människor med kronisk sjukdom är väldigt vågade.
Diericx tar kosttillskott och vitaminer skräddarsydda för hennes behov, äter ekologisk, färsk och hälsosam mat och undviker ihärdigt skräpmat, och tror på akupunktur, massage och energibaserade behandlingar som Reiki och att tänka om efter långvariga men feltolkade föreställningar.
Även om Diericx uppmanar lupuspatienter att arbeta mot personliga mål, säger hon att det är en känslig balans eftersom en viktig del av att kontrollera sjukdomen är att få tillräcklig vila.
Tanken är att trivas i ditt liv, inte bara lida igenom det, sa hon. Det är inget liv alls.
NOTERA: Den 11 juni är Lupus Foundation of America värd för en Chicago Walk för att avsluta Lupus Now-evenemanget i Montrose Harbor. Incheckning för den 3,1 mil långa promenaden är 16.00. Besök support.lupus.org för registrering och mer information.
Sandra Guy är en lokal frilansskribent.
TIPS FÖR ATT LEVA BRA MED LUPUS
Milly Diericx, en energiterapeut i Mexico City, har skrivit en bok, Befriending the Wolf: The Guide to Living and Thriving with Lupus.
Hon råder lupuspatienter:
— Rådgör regelbundet med sin läkare och få ett blodprov för att avgöra vilka, om några, kosttillskott de behöver. Det är en dålig idé att slumpmässigt ta kosttillskott, eftersom fettlösliga vitaminer kan skapa förödelse för ens immunförsvar.
— Konfrontera och hantera dina känslor.
Ingen berättar för dig hur du ska hantera sorgen eller ilskan, sa Diericx. De säger bara, 'Sluta gråta' eller 'Vackra tjejer blir inte arga.' Vi måste uttrycka våra känslor för att ta oss ur vårt system.
Diericx arbetar med att inrätta lupusbehandlingscenter på 14 MediAccess-kliniker över hela Mexiko, komplett med läkare, tandläkare, nutritionister, obstetriker/gynekologer, akupunktörer, Reiki-utövare och mentalvårdspersonal.
Jag tror att alla måste hitta sitt eget recept, sa Diericx. Du måste hitta receptet som passar dig.
Sarah Stothers, RN, en nationell sjuksköterska hälsoutbildare för Lupus Foundation of America, ger råd om följande:
— Börja bygga en stark relation med läkaren - reumatolog, hudläkare eller annan läkare - som behandlar din lupus.
– Håll dig organiserad. Håll en symtomjournal. Ett upplevt symptom kan vara en biverkning av en medicin snarare än den av lupus, så en logg kan hjälpa läkare att räkna ut det.
— Skaffa kopior av alla laboratorietestresultat och ta med dem och medicinska journaler till läkarbesök. Läkare kanske inte har de senaste testresultaten från en annan läkare, så du kan hålla alla uppdaterade.
— Skriv ner de fem främsta frågorna, i prioriterad ordning, du vill ha svar när du träffar en läkare.
Stothers sa att hon fortfarande är hoppfull om att mer skräddarsydda, personliga mediciner kommer att behandla lupus mer effektivt än dagens bredare immundämpande lösningar - särskilt med en så stark och högljudd valkrets.
Medicinens framtid är personlig medicin, sa hon. Lupus-gemenskapen är en av de mest sammansvetsade jag någonsin varit involverad i.
Om någon har drivkraften att stärka sin sak, så gör de det.
බෙදාගන්න: