’Var är Bob?’ Han tar hand om sin fru som drabbats av demens som inte längre känner honom
Det här är historien om den tidigare Sun-Times-fotografen Bob Ringhams omsorg om sin fru Peg Ringham under hennes sista dagar drabbad av ett Alzheimers-liknande tillstånd som kallas Lewy-kroppsdemens.
I över ett decennium hjälpte den tidigare webbplatsfotografen Bob Ringham att ta hand om sin fru Peg eftersom hennes hälsa försämrades på grund av Lewy-kroppsdemens. Sun-Times krönikör Neil Steinberg åkte till deras hem i North Carolina för att dokumentera hennes sista dagar.
Clare Ringham lagar en enkel middag: linguini med broccoli och kyckling.
Hon dukar i det bekväma hus hon delar med sina föräldrar i en tallbevuxen förort till Raleigh, North Carolina. Festliga grön-röda pastatallrikar för sig själv, sin pappa Bob och mamma Peg - på Pegs ställplats placerar hon speciella viktade silverföremål. Pegs händer darrar av pares, så det tunga silverföremålet gör det lättare för henne att äta - eller skulle göra om hon skulle använda dem.
Men Peg kommer inte att gå med sin familj på middag ikväll. Det har hon inte gjort på över en månad, och det kommer hon aldrig att göra igen.
Bob bäddar sängen den morgonen och fyller Pegs kudde, även om hon inte sover med honom. Hon sover i en sjukhussäng i vardagsrummet där madrassen växlar tryck för att undvika liggsår. Med döden nära sover hon för det mesta nu.
Hör Neil Steinberg diskutera sin historia med WBEZ:s Jenn White
Det här är Ringhams hushållsrutin i slutet av januari: att hålla fast vid vad de kan från det förflutna med Peg, klara av en krävande, nästan överväldigande nutid och anpassa sig till en dyster, oundviklig framtid.
För ett år sedan, julen 2017, gick hon till köpcentret och köpte en tröja till mig, säger Bob. I år visste hon inte ens att det var jul, och hon kan inte ens gå. Det är en fruktansvärd, fruktansvärd sjukdom, en stadig utveckling.
Sjukdomen är Lewy body demens, en vanlig men föga känd hjärnsjukdom som Alzheimers, som kombinerar den mentala nedgången av det tillståndet med det fysiska förfallet av Parkinsons sjukdom. En miljon människor i USA tros ha det.
Alzheimers sjukdom tar i huvudsak huvudstadiet, säger Dr. James Mastrianni, chef för Center for Comprehensive Care & Research on Memory Disorders vid UChicago Medicine. Folk hör inte talas om många av de andra formerna.
Mastrianni säger att läkare har studerat Alzheimers i över ett sekel. Lewy body har erkänts i kanske 25 år.
Det är en ganska kort tid när man tänker på att förstå dessa störningar, säger han.
Hundratals forskare studerar Lewy-kroppsdemens, som du kan tänka dig som Alzheimers plus. En Alzheimerspatient kan glömma att han har en familj. Med Lewy body kan han glömma familjen och även uppfinna husdjur.
Med Lewy-kroppsdemens är en av kärnfunktionerna hallucinationer och visioner, säger Mastrianni. De kommer ofta att se djur eller fåglar flyga runt huset. Jag hade en patient som satte en kopp på golvet med vatten så att hunden kunde dricka. Men de äger ingen hund. Din uppfattning är helt overklig.
Dr. James Mastrianni: Jag hade en patient som satte en kopp på golvet med vatten så att hunden kunde dricka. Men de äger ingen hund. | Univers' src='https://cdn.vox-cdn.com/thumbor/QjWGVtWdr29pa6QWHQpk2wxFNDE=/0x0:261x196/1200x0/filters:focal(0x0:261x196):no_upscale()vox/cdnload.com/cdnload.com /chorus_asset/file/16036588/mastrianni_james_bio_261x347_e1551830532894.jpg'>The Ringhams äger faktiskt en hund, Lyla, en pitbull-blandning som svävar i bakgrunden - att få mat i Pegs mun kan vara en utmaning, och Lyla har dippar på alla muffins eller stänk av barnmat som hamnar på golvet.
Bob har hanterat sin frus sjukdom i över ett decennium. Det började med de vanliga sakerna som en person kan börja glömma med åldern. Var lade jag min handväska? Mina bilnycklar? Plötsligt kom hon inte ihåg lösenorden hon behövde på sitt jobb, som skötte lönelistan på ett byggföretag. Så småningom fick arbetsplatsen som älskade henne släppa henne.
Hon var smart, säger Ringham. Hon var revisor.
Detaljerna om vad som händer med Lewy-kroppsdemens - ett protein som inte fungerar på ett veck i hjärnan - är inte så viktiga. Dessutom är definitiva diagnoser av demens spekulativa medan patienterna lever.
Vad som är säkert vid det här laget: Peg kan inte längre gå självständigt, använda badrummet eller äta sig själv. Antingen Bob eller Clare, 21, eller båda två, måste vägleda henne att utföra alla dessa dagliga nödvändigheter, assisterad av en hemsjukvårdsassistent som kommer två gånger i veckan för att bada Peg. En hospice sjuksköterska besöker också, kommer en gång i veckan för att kontrollera hennes tillstånd. En socialsekreterare slutar en gång i månaden under en halvtimme.
Annars är de på egen hand, matar Peg, städar upp efter henne, flyttar henne från stolen till sängen och tillbaka. Att göra Ringham-hushållet till en utpost av inte en utan två expanderande gränser inom amerikansk sjukvård: ökningen av demens bland en åldrande befolkning och de krav som den och andra kroniska åkommor ställer på familjemedlemmar att agera som vårdgivare.
Hon väger ner till cirka 130 pund, säger Ringham, som började styrketräna efter att ha tappat henne en gång under sommaren. Jag försöker sätta henne i rullstolen, men det börjar bli lite utmanande. Det finns många utmaningar. Du kan inte lämna henne ensam. Hon kommer inte att gå upp och gå runt, men du vet bara inte vad som kommer att hända. Kissade i sängen. Var fjärde dag måste vi sätta i ett stolpiller, ge henne lavemang.
Denna vård står för ett enormt, dolt hälso- och sjukvårdssystem. Tänk på alla sjukhus och alla äldreboenden i landet. Huvuddelen av sjukvården sker inte där: Den äger rum i privata bostäder som Ringhams: 80 procent av all vård sker i hemmet, enligt Caregivers Action Network. Ofta görs det i slutet av livet: hårt arbete, bestiga ett berg mot tragedi.
Det finns inget lyckligt slut, säger Bob, som var fotograf för Daily Herald och sedan webbplatsen i 20 år innan han lämnade som fotoredaktör för Courier-Post i Cherry Hill, New Jersey. Efter att Peg gick ned blev han förvånad över att finna att vissa vänner var ovilliga att kliva in i deras hus. De stannade förbi, lämnade mat, lyckönskningar men vägrade inbjudningar att komma in.
Alla är rädda för det, säger han.
Lewy body har ett surrealistiskt inslag. När Bob och Clare hjälper Peg genom vardagens rutiner – att byta sina absorberande underkläder och sängkläder på morgonen, sedan borsta håret och tänderna, hälla barnmat i munnen, tvätta hennes kropp och hår, gå på toaletten – pratar hon . Ibland, slutna ögon, för en halv konversation med någon som inte är där. Ibland pratar hon med folket på TV:n och svarar på deras frågor. Ibland pratar hon med Bob och Clare, konversationer som går från perfekt förnuft till fullständigt skratt, präglat av skakande förändringar i känslor och ibland djupgående.
Jag har något att prata med Bob om, säger Peg, medan Bob kämpar för att flytta henne på sjukhussängen.
Vad skulle du vilja prata med Bob om? han frågar.
Jag vet inte, vad är det? svarar hon. Du är den bärigaste. Vad är en bing-bong?
Du måste lyfta rumpan för att få dina kuddar under, säger Bob och försöker få henne att röra på höfterna. Kan du göra det?
Jag har ingen aning.
Kom igen. Lyft upp benen.
Jag gjorde.
Lyft dem nu. En, två, tre, gå.
Jag bryr mig inte. Å nej! Hon uttalar de två sista orden i yttersta oro.
Hur du känner nu?
Hallå! säger Peg, nu lugn. Följde du ditt hjärta?
Bob tar upp henne ur sängen och sätter sig på en vuxen pottstol. Han börjar borsta hennes hår.
Hur mycket av hennes tillstånd som påverkar Peg är en öppen fråga. Hon vet vad hon heter och att hon har en man Bob. Men hon verkar vanligtvis tro att hennes man alltid är någon annanstans och har anställt den här mannen för att ta hand om henne.
Var är Bob? hennes man frågar ofta, för att testa henne och roa sig.
Hur fan ska jag veta? Hon svarar.
Hon tror att Bob anlitade mig för att titta på henne eftersom Bob är ute och fotar, säger han senare.
En gång under sommaren tittade Peg noga på honom och frågade: Hur kommer det sig att du och jag aldrig gifte oss?
Vi har varit gifta i 46 år, svarade Bob.
Hon hånade.
Jag skulle inte gifta mig med en gammal man som du!
Bob Ringham är 69 år gammal. Han växte upp i Indianapolis och tog värvning i militären vid 18, i hopp om att bli fotograf.
Marinsoldaterna räckte honom ett gevär och satte honom i infanteriet. 1968, medan de satt på huk med fyra andra soldater i en skyttegrav vid Hill 881, exploderade en Vietcong-granat bland dem. En direktträff. En man sprängdes omedelbart isär. En slogs i bröstet. En annan fick en förödande hjärnskakning. Den fjärde tappade näsan.
Bob var den enda mannen som bar hjälm och flakjacka, men hans vänstra arm och ben sprayades med splitter. Han låg på ett sjukhus i Okinawa i fyra månader och lärde sig gå igen. Han trodde att han skulle skickas hem. Istället skickades han tillbaka till patrulltjänst i Vietnam - med 37 splitter i sig.
De finns fortfarande kvar. Fråga Bob vilken upplevelse som är svårare, att vara sårad i Vietnam eller det liv han lever nu, ta hand om Peg, han tvekar inte innan han svarar.
Det här, säger han. Ja. Jag skulle ta att bli sårad över detta. För att jag var marinsoldat, och mentalt är du beredd på det. Du vet att det kan hända. Du kan dö. Du är utbildad. Jag är inte utbildad för att göra detta. Att titta på någon som jag har varit med i 46 år ... jag tror inte att någon skulle kunna tränas för detta.
Ändå tackar han sin marinbakgrund för det lugn och engagemang han uppvisar när han bryr sig om sin fru. Han kan inte lämna huset under en längre tid. Hans egenutgivna bok med fotografier av landsbygden heter 20 minuter hemifrån - det är så länge han låter sig vara ute i alla ärenden innan han måste skynda sig tillbaka.
Han måste finnas där för att ge vård. Men det finns en annan anledning till att han tillbringar större delen av dagen i huset.
Jag vill inte att hon ska dö ensam, säger han.
Att vara marin, säger han, förstår man plikt, engagemang och att inte lämna någon bakom sig. Alla har inte den fördelen. Vissa makar flyr inför sjukdomen. Andra spricker under påfrestningen.
Det är en stor fråga, säger Mastrianni. Varje patient med demens, det är en enorm börda för familjen och vännerna som hjälper till. Makar som tar hand om patienter är mycket sannolikt att själva drabbas av sjukdomar av stressen från vården. Kostnaden för vård är hög. Familjer kämpar som inte har råd.
Bob sköter sig också: vattengympa på en lokal hälsoklubb. En tränare ger honom ett specialpris. Hans läkare har varnat honom för att ibland dör inte en make som vårdas förrän den överlevande partnern faller isär. Han uppmanar honom försiktigt att tänka på framtiden som rusar i hans riktning.
Min läkare säger: 'Vad ska du göra när det är över? Ska du gifta om dig?’ säger Bob. Jag säger: 'Fan, jag vet inte. Jag har varit gift med en person i 46 år. Vad ska en 70-årig kille göra? Gå in på eHarmony.com?'
Läkaren varnar honom för att, med vissa vårdgivare, inte förr är bördan lyfts, då sjunker den efterlevande maken in i depression, till och med självmord.
Det kommer inte att hända, säger Bob. Jag har för mycket jag vill göra. Jag kan fortfarande se. Min passion är fotografering.
En av de svåraste sakerna med upplevelsen för honom är att han är så upptagen med att leva den att han inte kan fotografera den. Kameran ger inte bara mening, utan ett slags filter.
Jag har täckt mycket död, säger han. Vietnam, ser döden. Jordbävningen i Mexiko. Allt det. Jag hade alltid en kamera framför ansiktet. När du har en kamera framför ansiktet är den inte på riktigt. Nästa vecka, nästa månad, kommer jag att behöva möta denna död, nära, utan krycka. Det finns inget att gömma sig bakom. och ibland är det ganska skrämmande att tänka på.
Och för Peg, under klarsynta ögonblick, förstår hon sin situation.
Hon sa till mig att om hon kunde trycka på en strömbrytare och passera så skulle hon göra det, säger Bob.
Var är du?! Det är Clare, på telefonen. Bob sitter i sin bil, i en rad bilar som väntar på att få kaffe vid en liten kaffedriven utpost. Bob gick iväg vid soluppgången för att fotografera solen som träffade de rustika tobaksbodarna inte långt borta. Han säger till henne att han är på väg tillbaka.
Clare är 21, student. Hon skulle inte trycka på den knappen som Peg säger att hon skulle göra. Hon njuter inte precis av varje ögonblick av att ta hand om sin mamma. Men hon håller fast vid det.
Peg började bli sjuk när Clare var 8, vilket betyder att hennes mamma var sjuk mycket längre än hon var frisk.
Jag accepterade att det är en del av mitt liv nu, säger Clare. Hon tog hand om mig. Nu tar jag hand om henne. Det är inte som att hon hade något val. Det bara hände. Att jag hatar kommer egentligen inte att förändra någonting. Jag visste bara att om jag blev arg, vad hjälper det då? Det enda jag kan tänka mig är att finnas där för henne och ge henne kärlek.
Liksom sin far håller hon fast vid tanken att Peg känner dem, även om det kan bli vridet.
Jag vet att hon vet vilka vi är, säger Clare. Hon kan våra namn, och jag tror att hon kan sätta ett namn på ett ansikte. Men jag tror inte att hon vet vilka vi är för henne.
Clare har en enorm tatuering på toppen av sitt vänstra ben, med det lila Alzheimers-bandet och meningen: Mamma, oroa dig inte. Jag kommer att komma ihåg allt.
Jag har alltid koll på de roliga saker hon säger. Vi försöker inte fokusera på de dåliga sakerna som hände. Vi försöker minnas alla roliga stunder. Jag har väldigt få minnen från min barndom. Hon jobbade alltid. Pappa jobbade alltid. Minnen jag har nu är inte under de bästa omständigheterna, men de är fortfarande minnen. Någon gång i denna elaka tid har vi lyckats le och skratta. Och det betyder väldigt mycket för mig.
Clare skrattar ofta när hon tar hand om sin mamma. På konstiga saker säger hon. Vid minnet av de kränkningar hon upplever när hon gör det - att av misstag bli slagen i ansiktet med ett blött underplagg. Hon kommer att titta på Bob, alltid i närheten, hjälpa till och brista ut i skratt.
Socialarbetaren Cathy Chiro kommer och får en snabb lägesrapport från Bob.
Sitter hon fortfarande uppe och tittar på tv?
Inte riktigt, säger Bob. Chiro kastar en bekymrad blick på Peg, inert i sängen.
Detta är en betydande nedgång. ... Vanligtvis när jag kommer är hon alltid uppe.
Chiro har gjort den här typen av arbete i mer än 40 år. Men hon säger: Hennes demens är så annorlunda än något jag någonsin sett förut. Alla ord, språket, hon kommer på sina egna ord. Lewy body, det är inte som Alzheimers.
Hon glider till sängen, hennes röst ändrar sig, nu droppar all honung från North Carolina av ett varmt kex.
Åhhhh, Peggy, hon kurrar, går ända fram till sängen, draperar sig över säkerhetsbaren, ansiktet nära. Hej, Peg. Hej.
Hur mår du? frågar Peg groggigt.
Jag mår bra, hur mår du?
Jag mår bra.
Oj, Peg. Välsigna ditt hjärta.
Vart ska vi? frågar Peg.
Vart ska vi? Vi behöver inte gå någonstans. Jag känner för att stanna hemma.
Bra.
Hemma är bra. Den här sängen ser så bekväm ut att du är i.
Tja, jag ska berätta vad... Peg börjar och övergår sedan till skratt.
Du är bara trött idag, säger Chiro.
Ja, det är jag faktiskt, säger Peg.
Kommer du ihåg att du och jag sjöng?
Hmmmmmm, säger Peg.
Gör du verkligen? säger Chiro. Det var kul. Vi var oldie-goldie tjejer. Vi var doo-wop-tjejerna.
De skrattar. Chiro matar sin ekologiska äppelmos, ibland är utbytet vettigt, andra gånger overkligt.
Dörren var... Hej, Bob! Peg säger plötsligt, med största klarhet - hennes man är några meter bort. Jag måste fråga dig något.
Var är Bob? frågar Bob och går fram. Vet du var Bob är?
Nej, det gör jag inte.
Guppa? hon säger. är det eller är det inte?
Vad?
Jag trodde att vi inte skulle få det här.
Vad?
Detta.
LÄS MER, FÅ HJÄLP
- De Lewy Body Demensförening har information om forskning, resurser.
- Det gör också National Institute on Aging.
- VeryWellHealth har en guide till skillnader mellan Alzheimers sjukdom och Lewy body-demens - de två vanligaste orsakerna till demens.
- Boken En vårdgivares guide till Lewy Body Demens av Helen och James Whitworth har råd till alla som tar hand om en älskad med sjukdomen.
En vecka senare ligger Bob vid hennes säng. Hon öppnar ögonen. Hon ler mot honom och han blinkar åt henne. Hon blundar.
Hon har aldrig lett så, säger han senare. Det var ett stort ögonblick.
Midnatt kommer och går.
Jag visste att hon skulle gå, säger Bob Ringham.
Han masserar hennes fötter - de är som is, fastän hennes panna är svettig. Timmarna går.
Låt mig gå och ta på mig pyjamasen, säger Bob och går mot sitt sovrum. Han borstar sina tänder. När han kommer tillbaka är hon borta. Klockan är ungefär 12:15.
Bob tar en markör och skriver prydligt ut dessa ord på sin vänstra arm: Jag kommer alltid att älska dig, Bob.
Jag ville att hon skulle ta med sig något, säger han senare. Till slut tror jag att hon verkligen visste att jag var Bob. Hon insåg äntligen att jag var Bob.
බෙදාගන්න: